معاونت درمان

واحد بیماریهای خاص و صعب العلاج

بیماریهای خاص وصعب العلاج، دسته ای از بیماری ها هستند که درمان دائمی ندارند و برای درمان شرایط ویژه ای دارند، به این معنی که دارای سختی درمان، کمبود دارو، افزایش قیمت داروها و شیوع کم در جامعه هستند و عمومیت ندارند و این نوع بیماری ها همراه همیشگی شخص مبتلا تا آخر عمر هستند.

وزارت بهداشت برای این بیماران بسته حمایتی در حد توان و بودجه خود برنامه ریزی کرده است که در این بسته بیماریهای هموفیلی، تالاسمی ،MS ، دیالیز خونی و صفاقی جزو بیماریهای خاص دسته بنده کرده و بیماری متابولیک(MPS) ، بال پروانه ای ، اتیسم ، CF و SMA  را جزو بیماریهای صعب العلاج دسته بندی کرده است .

این دستورالعمل شامل خدمات سرپایی و خدمات بستری هر کدام از بیماریها مطابق با دستورالعمل های ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت می باشد .

هدف کلی از این بسته حفاظت مالی بیماران گروه هدف در برابر هزینه های تشخیصی، درمانی ، دارویی و توانبخشی می باشد که بیماران می بایست یک از سه بیمه پایه را داشته باشند تا شامل این بسته حمایتی بشوند .

1. -      بیماران MS : این بیماران مطابق دستورالعمل در مراکز آموزشی درمانی خدمات ذیل را دریافت میکنند:
2. تشکیل پرونده و صدور حواله الکترونیک در سامانه مدیریت بیماران نادر جهت دریافت دارو ی بیماران MS؛
3. صدور معرفینامه برای دریافت رایگان داروی بیماران MS؛
4. خدمات بستری در مراکز درمانی دولتی
5. ویزیت  و مشاوره در مراکز درمانی دولتی
6. انجام آزمایشات مورد تعهد بسته حمایتی
7. MRI در مراکز درمانی دولتی
8. توانبخشی در مراکز درمانی دولتی
9. خدمات دندانپزشکی در مرکز دولتی فاطمیه –سلامت

2-   بیماران تالاسمی: با انجام آزمایشات قبل از ازدواج تقریبا تعداد بیماران در چند سال گذشته ثابت بوده است. کلیه هزینه های تامین داروی آهن زدای خوراکی – تهیه پمپ دسفرال تولید داخل و و خدمات بستری مرتبط با بیماری و آزمایشات و تصویربرداری و توانبخشی و هزینه های دندانپزشکی (از جمله ارتودنسی) تا سقف مورد تایید وزارت متبوع رایگان می‌باشد.

3. -      بیماران هموفیلی: کلیه فاکتورهای خونی و تزریق آن، خدمات بستری مرتبط با بیماری و آزمایشات و تصویربرداری و توانبخشی و هزینه های دندانپزشکی (از جمله ارتودنسی)  تا سقف مورد تایید وزارت متبوع رایگان می‌باشد.
4. -       بیماران دیالیز: کلیه مراحل دیالیز به صورت رایگان انجام می‌شود.هم چنین آزمایشات و تصویربرداری و هزینه های دندانپزشکی تا سقف مورد تایید وزارت متبوع رایگان می باشد.

با توجه به افزایش روزافزون بیماران دیالیزی که متاثر از بیماری های زمینه ای از جمله دیابت و فشارخون بوده که جزو عوامل اصلی نارسایی کلیه در ایران می باشد .در راستای پیش بینی زیرساخت های درمانی لازم برای این بیماران و نیل به شاخص هدف نسبت بیمار به تخت (4.2 بیمار به ازای هر تخت دیالیز) بخش دیالیز شهدا در اسفند ماه سال جاری با 10 تخت افتتاح شد.هم چنین جهت نوسازی دستگاههای دیالیز فرسوده تعداد 42 دستگاه ماشین دیالیز  به بیمارستان های  گلپایگانی، ولیعصر ، علی بن ابی طالب(ع) ، کامکار و شهدا تحویل شد.

 محاسبه‌ شاخص بیمار به تخت دیالیز :

شاخص هدف تعیین شده وزارت متبوع : 2/4

شاخص استان قم : 4/16

 کل بیماران همودیالیز

    تعداد تخت فعال

5. -      بیماران متابولیک (MPS) :

خدمات بسته حمایتی ایشان شامل خدمات بستری مرتبط با بیماری و ویزیت ها وتزریق دارو و آزمایشات و تصویربرداری و توانبخشی و هزینه های دندانپزشکی تا سقف مورد تایید وزارت متبوع رایگان می‌باشد.

6. -      بیماران بال پروانه ای(EB) :

خدمات بسته حمایتی ایشان شامل ملزومات دارویی، خدمات بستری مرتبط با بیماری و ویزیت ها و آزمایشات و تصویربرداری و توانبخشی و هزینه های دندانپزشکی تا سقف مورد تایید وزارت متبوع رایگان می‌باشد.

7. -      بیماری SMA :

خدمات بسته حمایتی ایشان شامل خدمات بستری مرتبط با بیماری و آزمایشات و تصویربرداری و توانبخشی تا سقف مورد تایید وزارت متبوع می‌باشد.

8. -      سیستیک فیبروزیس (CF) :

خدمات بسته حمایتی ایشان شامل داروها، خدمات بستری مرتبط با بیماری و ویزیت ها و آزمایشات و تصویربرداری و توانبخشی تا سقف مورد تایید وزارت متبوع می‌باشد. در سال 1399  تعداد سه دستگاه نبولایزر به این بیماران تحویل شد.

شرح وظایف کارشناس بیماریهای خاص و صعب العلاج :

• جایابی و پذیرش بیماران همودیالیزی
• بازدید ازمراکز دیالیز و تکمیل چک لیست و مکاتبه با مراکز در خصوص رفع اشکالات مشاهده شده
• کارشناسی و بررسی شکایات ارجاعی به واحد
• بررسی و ارائه گزارش جهت تأمین تجهیزات پزشکی مورد نیاز بخش های مرتبط با بیماران خاص
• بررسی ضرورت گسترش واحدهای تشخیصی و درمانی مرتبط با بیماران خاص در مراکز با توجه به امکانات ، نیازها و سیاستهای مصوب
• تشکیل پرونده و صدور حواله الکترونیک در سامانه مدیریت بیماران نادر جهت دریافت دارو ی بیماران پیوندی ، بیماران غیرپیوند (لوپوس، سندرم نفروتیک...) ، MS ، CF ، نقص ایمنی اولیه(PID)، هموفیلی و تالاسمی
• معرفی بیماران خاص به سازمانهای بیمه گر جهت دریافت دفترچه بیمه خاص       

•  شرکت در جلسات مرتبط با شرح وظایف واحد
•  برقراری نظام آماری و اطلاعات کامل در مورد کلیه امور بیماران خاص و صعب العلاج
• هماهنگی لازم جهت اجرای دستورالعمل و مقررات ابلاغی بهداشتی درمانی از وزارت متبوع و دانشگاه
•  بررسی ، تجزیه وتحلیل شاخص های درمانی و برنامه ریزی در جهت ارتقاء مستمر شاخص ها
• هماهنگی و استعلام از مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت متبوع درخصوص دستوالعملهای مورد نیاز بخشهای مرتبط با بیماران خاص و ابلاغ آنها به مراکز جهت ارتقاء عملکرد مراکز
• برنامه ریزی در راستای اجرای دستورالعمل حمایت از بیماران خاص، صعب العلاج وپیوند اعضا و نظارت بر ثبت عملکرد مالی بیماران خاص وتهیه جدول توزیع اعتبارات تخصیص داده شده از سوی وزارت و ارسال به معاونت توسعه جهت اختصاص به مراکز
• همکاری با سازمان های مردم نهاد (NGO) و انجمن ها

• بررسی و به روز رسانی اطلاعات مربوطه به دستگاههای همودیالیز و RO بخشهای دیالیز وانجام پیگیری از وزارت متبوع جهت اختصاص دستگاه های مذکور و جایگزینی در مراکز
• پیگیری مکاتبات ارجاعی از امور مجلس وزارت متبوع در خصوص مساعدت در امور بیماران خاص و صعب العلاج
• پیگیری تخصیص و توزیع پک های بهداشتی جهت بیماران خاص و صعب العلاج
• معرفی بیماران خاص و صعب العلاج و ... جهت تخفیف اداره برق
• هماهنگی و اختصاص تسهیلات قرض الحسنه بیماران خاص و صعب العلاج طبق شیوه نامه ابلاغی وزارت بهداشت(معرفی 400 نفر از بیماران به بانک عامل استان تا پایان سال 1399)
• هماهنگی با واحد آموزش مهارتی و حرفه ای پرستاری جهت برگزاری دوره دیالیز و هم چنین بازآموزی سالیانه دیالیز
• هماهنگی با داروخانه های توزیع کننده داروهای خاص جهت تخصیص و پیگیری کمبودهای دارویی از وزارت متبوع